Drie jaar zonder diagnose

Milou is ons meisje van inmiddels ruim 3 jaar oud. Drie jaar lang wisten wij niet wat er met Milou aan de hand was. Dat noemden ze een ‘onbegrepen ontwikkelingsachterstand. Dat betekent dat ze in ieder geval motorisch niet normaal ontwikkelt maar dat ze er niet achter kunnen komen wat de oorzaak daarvan is.

Bij haar geboorte bleek al dat Milou niet zelf kon drinken en dat sondevoeding nodig was. Dat is nog zo.  In de eerste maanden was er heel veel onduidelijk. We wisten niet of ze goed kon horen en zien. Milou verdroeg de voeding niet en we wisten niet waarom. Ook was ze heel erg veel ziek, onderging ze een stuk of vijf operaties en kwam ze krijsend van ellende haar dagen door.

Na heel veel onderzoeken werd de oorzaak van Milou haar problemen niet achterhaald. De tijd leerde ons hoe Milou ontwikkelt en wat wel en niet gaat. Zo is het inmiddels onmiskenbaar dat ze hoort en ziet en contact maakt. Maar tot op de dag van vandaag kan Milou niet zitten, kruipen, staan of dingen gericht pakken en vasthouden. Ook zelf eten en drinken gaat niet vooruit. Haar motorische mogelijkheden zijn zeer beperkt want het lijf van Milou werkt van geen kant mee. Milou volgt intensieve therapie bij de Hoogstraat.

Net voor Milou haar derde verjaardag gingen we voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. Er werd gedacht aan een bepaald syndroom en daar moest een ruggenmerg punctie voor gedaan worden. Door al onze ervaringen vonden wij dat nogal wat en vroegen een second opinion. Tot onze grote verrassing ontdekten ze tijdens die second opinion in een oude MRI scan dat er wel degelijk al een diagnose was: Dyskenetische Cerebrale Parese(GMFCS V).

Op deze website delen we onze ervaringen. Wil je iets weten, vertellen of vragen. Reageer maar raak. Dat vinden we alleen maar fijn.