Het went nooit

Dit zijn de momenten dat mijn hart huilt. Dat ik zie wat het met je doet. En dat ik je troost, mijn eigen rug recht om er voor jou te zijn. Maar dat mijn hart huilt. Je zat zo lekker in je vel. En nu deden we deze ingreep en kom je huilend de dag door duidelijk omdat je zo’n last hebt. Wat is dit klote.

En oneerlijk. Dat jij meer, zoveel meer, moet doorstaan dan wie dan ook. En dat je dat zo zo dapper doet. Maar dat ik zou willen dat het niet bestond. Maar het bestaat wel.

De 22e narcose en de 12e blaasbehandeling

Je ging gisteren voor de zoveelste blaasbehandeling. Doen we het niet dan krijg je krampen die ik je nooit en te nimmer meer wil laten meemaken. Doen we het wel dan nemen we een risico met de narcose en maken we, zoals nu van een blije tevreden Milou een hoopje verdriet en pijn.

Ziekenhuisdagen: het went nooit. Ik denk dat ik het nu wel zeker weet. Gisteren de 22^e narcose (en dan mis ik denk ik nog wat ongeplande spoed dingen) en de 12^e blaasbehandeling van Milou. Het maakt een hoop los en het kost een hoop energie.

Hartverwarmend vertrouwd

Om 8.30 melden we ons op de vaste afdeling. We komen binnen en de verpleegkundig komt vrolijk kletsend naar ons toe: ‘Hee Milou daar ben je weer. Ik ben Ine. Maar dat weet je hé. Ik ken jullie nog wel hoor.’ Het is hartverwarmend hoe liefdevol het er aan toe gaat. Hoe er in de drukte toch tijd genomen wordt. Hoe Milou aangesproken wordt. Hoe bijna spelenderwijs Milou de stickers op haar handen geplakt krijgt die nodig zijn om straks een infuus te kunnen prikken. Het is de bedoeling dat we om 9.20 aan de beurt zijn. Maar het loopt uit. Dat is irritant maar ik vind er niet meer veel van. Sinds we zelf weleens met spoed extra tijd nodig hadden heb ik alle begrip. Milou niet. Die laat duidelijk merken met een hoop gemopper dat ze het wachten zat is.

Naar de operatiekamer

Om iets over 10 worden we opgeroepen. We mogen omkleden en naar de operatiekamer. Het bed in. Het operatieschort aan. En hoppa naar de gang, de lift in en dan naar Drome(n)daris de operatiekamers. Terwijl de anesthesie komt controleren of Milou Milou is én wat er gaat gebeuren trek ik mijn blauwe pakkie, m’n mutsje én schoentjes aan. Zo kan ik mee de operatiekamer in. Zodat ik er bij ben wanneer jij in slaap valt. We doen dat na een aantal ervaringen met een infuus en een prik en niet meer via een kapje. Want dan word je rustiger wakker hebben we ontdekt.

Dat in slaap brengen is het meest rotte. We rijden je bed de tussenhal in. Ik til je op en leg je op de operatietafel. Daar staan al 7 blauwe pakken klaar voor je. En er komt een 8^e aanlopen. Het blijft indrukwekkend. Indrukwekkend maar op een gekke manier ook geruststellend. De arts komt binnenlopen. Dit keer met een leerling erbij want hij is de enige nu die jou kan helpen met je blaas en daar leiden ze dus nu iemand voor op. Gek idee. Een kind als testobject. Maar die gedachte laat ik maar gauw weer vervliegen: je zult toch nu in en in de toekomst geholpen moeten worden vrees ik.

De chirurg vertelt wat hij gaat doen. En dan kan de anesthesie aan de bak. Infuus op links wordt ingestoken. Milou kijkt met grote bange ogen mee. Wil het zien. Maar geeft geen kik, geen piep. Kijkt alleen met grote ogen toe wat ze allemaal doen. Terwijl ik haar mondje zie vertrekken en ik zie dat het haar pijn doet. Het lukt niet om de naald goed in een bloedvat te krijgen, ook na wat gehannes niet. Ik vloek intern. Blijf Milou geruststellen en knuffelen en haar gezicht aaien. Maar probeer mijn hoofd ook in de plooi te houden dat het erbij hoort. Want nu moeten we met zijn allen een rondje om Milou wandelen zodat ze infuus kunnen proberen te prikken op rechts. Gelukkig lukt dat vrij snel wel. In de meantime kijkt Milou met grote ogen om zich heen maar geeft nog altijd geen kik.

Dan spuiten ze een goedje door het infuus en later én vervolgens het slaapmiddel. Milou haar ogen zakken dicht en haar lijfje geeft de laatste spiertrekkingen en word slap. Ze leggen snel een zuurstofkapje op haar gezicht en zeggen me haar een laatste dikke kus te geven. Dat doe ik en dan laat ik haar achter en loop met de verpleegkundige van de afdeling de operatiekamer af. Met een steen in mijn maag.

Zenuwslopende pizzapiepers

Ik krijg een pizzapieper mee. Maar dan eentje niet voor een pizza die klaar is maar als signaal dat ik terug moet naar de operatiekamer. Super handig zo kun je toch even een rondje ziekenhuis doen. En dat maakt het wachten een stuk prettiger. Want het wachten blijft voor mij zenuwslopend.

Na een poosje gaat de pieper af (grappig ik voorvoel het tegenwoordig lijkt wel) en mag ik naar de uitslaapkamer waar Milou ligt te slapen. Ik zie al snel dat het goed gaat. Haar metertjes laten normale cijfers zijn. Het piept wat maar ik weet inmiddels dat dat geen nood is. Ik zie een normale kleur op haar gezicht, geen koortsgezicht. Ik zie dat ze niet aan de zuurstof ligt: ziet er goed uit. De anesthesist beaamt het. De chirurg komt nog even langs en vertelt dat het goed is gegaan. Dat we over 4 maanden weer een belafspraak hebben voor de volgende afspraak. De verpleegafdeling wordt gebeld en we mogen gaan.

Het zit er weer op

De angst is gelukkig daarmee snel voorbij. Het zit er weer op. Er is niks mis gegaan. Toch zit de spanning nog hoog merk ik. Bij mezelf. Maar ook bij Milou. Die is prikkelbaar en voelt zich (logischerwijs) helemaal niet fit en heeft non stop alle aandacht nodig.

Het liefst zou ik in huilen uitbarsten uit een soort opluchting maar het lukt me niet. Misschien niet omdat ik voor mijn gevoel sterk moet blijven voor Milou. Misschien omdat ik naast opluchting van dat het deze keer weer goed is gegaan er zo intens verdrietig van word dat het nodig is en nodig zal blijven zijn.

Paniek om drie druppels bloed

Dat de spanning mij te pakken heeft is wel duidelijk wanneer haar infuus 3 druppels bloed drupt op het bed. En ik lichte bloedveegjes in de luier aantref. Mijn lijf schiet in de paniekstand. Niet om wat ik zie. Maar om dat ik ineens realiseer dat we jaren terug een paar meter hier vandaan op dezelfde plek Milou bijna zagen leegbloeden. Letterlijk. De verpleegkundige aan het bed ziet mij vertrekken bij het zien van de druppels bloed. Ze stelt me gerust. Ik leg haar uit dat ik niet schrik van het hier en nu en de paar druppels. En vertel haar in het kort wat er door mijn hoofd schiet en wat hier een paar meter vandaan voltrok. En van de ene associatie rol ik in de andere. Het gaat in vogelvlucht. De longontsteking na het plaatsen van de sonde in de maag. De epilepsie aanvallen met zuurstoftekort en totale paniek. Man man. Wat heeft dit meisje een hoop meegemaakt. En wat is het een verschrikkelijke gedachte dat ze waarschijnlijk nog wel meer zal moeten gaan doorstaan.

Ik hoop op de kracht dat ik er goed voor haar kan blijven zijn. Dat ik wat van de dapperheid van Milou kan overnemen. Want je zou denken dat het wel went. Dat Milou keer op keer bewijst dat ze steeds groter en sterker is. Dat de zorgen minder worden. De angst kleiner. Maar het went me niet. Het went nooit.