Nachtzorg: praktijk versus beleid

Dit artikel is geschreven als ervaringsverhaal voor Per Saldo. Belangenvereniging voor mensen met een PGB. Nav nieuwe regelgeving rondom nachtzorg.

De brandweerman alleen nog maar betalen voor de uren dat hij daadwerkelijk een brand staat te blussen. Niet meer voor de tijd dat hij op de kazerne zit te wachten. De wijkagent mag wel declareren wanneer hij bekeuringen uitdeelt, wanneer hij mensen aanhoudt. Maar niet meer wanneer hij alleen toezicht houdt en wat rondwandelt. Een kassamedewerker alleen nog maar uitbetalen voor de momenten dat er een klant daadwerkelijk afrekent. De wachttijd ervoor: die tellen we niet meer mee.

Ben ik nou de enige die vind dat dat niet klopt? Nee?! Hoe kan het dan dat ze dat in PGB zorg wel willen doorvoeren? Nachtzorg krijg je alleen nog geindiceerd voor de daadwerkelijk geleverde zorg. Dat is het plan wat nu voorligt in de wetgeving. Dus voor die keer dat er een epilepsieaanval plaatsvindt waarop gehandeld moet worden. Wanneer er poep in de broek zit en de luier verschoond moet. Wanneer er gekwijld en gestikt wordt en daarop gehandeld moet worden. Dat klinkt nog wel een soort van logisch op papier. Maar in de praktijk is dit allemaal niet in te plannen zorg. En is er iemand nodig die toezicht houdt en die inschat welke zorg dan nodig is. Er moet dus iemand zijn. Maar voor het toezicht en er zijn worden zorgverleners dus straks niet langer betaald? Hoe dan??

Mijn dochter is 10 jaar. Zij heeft dag en nacht 24-7 zorg en begeleiding nodig. De zorg loopt ook in de nacht door. Want mijn dochter kan niet zelf omrollen. Kan zich in haar speeksel verslikken en draait op dat moment niet zelfstandig om maar gaat juist in een kramp op haar rug liggen waardoor ze dan juist stikt en recht omhoog geholpen moet worden. Ook is er vrijwel elke nacht ontlasting die verschoond moet worden om rode open billen te voorkomen én om gewoon te zorgen dat ze verder slaapt. Want in vieze broek kan ze dat niet. En  daarnaast speelt er epilepsie. En soms is ze gewoon wakker en heeft ze nabijheid nodig omdat huilen speeksel veroorzaakt en dat weer verslikken tot gevolg heeft.

De afgelopen indicatie heb ik hele discussies moeten voeren om nachthulp vergoed te krijgen. Ik heb nu met hoge uitzondering én met driftig schrijven dat het nu uit coulance is toegekend maar dat de nachtzorg volgende indicatie echt niet standaard wordt toegekend. Het gaat dan om 4 uur in de nacht dat zorg vergoed wordt.

Ik heb zorgverleners in dienst. Ook voor nachtdiensten. Die zijn al moeilijk te vinden. Die nachtdiensten zijn namelijk op momenten erg zwaar. En kosten jouzelf of de zorgverlener de nacht zelf maar ook de opvolgende dag moet je inleveren en bijslapen. Veel zorgverleners begonnen enthousiast met meerdere nachten per week maar moesten dit stoppen omdat het niet te doen was. Inmiddels hebben we enkele zorgverleners die 1 nacht per week doen. Zonder hen waren wij omgevallen. Uitgevallen. De overige nachten doen wij zelf. Met een zeer kwalitatief goede camera met haarschep geluid (of je er naast ligt) en bij echt slechte dagen dan liggen wij op de kamer erbij. De zorgverleners liggen overigens altijd op de kamer van Milou direct naast Milou. Omdat je echt bij het minste of geringste geluid alert moet zijn en moet handelen. Je kunt dus nooit echt slapen: je let continu op.

Ik heb in de afgelopen indicatie al aangegeven: ik kan die zorg in de nacht niet plannen. Ik weet niet of en op welk tijdstip Milou poept, een aanval krijgt, zich verslikt of andere gekkigheden uitvreet. Als ik het kon afspreken met haar had ik dat echt wel gedaan. Was een stuk praktischer geweest. Maar zo werkt het niet. Ik weet niet of ze wakker wordt om 22 uur in de avond. Om 01.00 uur of om 3.00 uur. Of alle drie na elkaar. Dat ze ergens wakker wordt en hulp nodig heeft weet ik wel vrij zeker. Dat het gewoon geworden is dat ik gekke geluiden hoor en de trap af storm naar beneden om haar rechtop te houden is ook een feit. Wanneer dat gebeurd weet ik alleen nooit.

Zorgverleners vinden die de juiste zorg leveren, die bereid zijn de nacht bij ons te slapen dat is al een kunst. Maar zorgverleners vinden die dat onbetaald willen doen is natuurlijk onzinnig. Ik kan niet zeggen: Je bent er wel de nacht maar je krijgt maar een deel ervan betaald want meer vergoeding krijg ik er niet voor.

Het idee van goede zorg inregelen. PGB zorg inregelen. Dat is dat je op jouw momenten dat het nodig is door degene waar jij dat bij vertrouwt de zorg levert.

Het hele doel van die nachtzorg is dat wij (ouders en broer) enkele nachten per week gegarandeerd slapen. Zodat we de rest van de week overleven en volhouden om de zorg te doen en te regelen.

Ik vind het nu al een onmogelijke regeling dat je maar 4 uur in de nacht mag rekenen voor zorg: ik betaal de zorgvelener natuurlijk wel gewoon de uren dat ze er is. Maar de regeling dat je daadwerkelijk geleverde zorg moet schrijven: hoe in hemelsnaam ga ik dit dan inregelen met mijn zorgverleners? Betaal ik ze dan op basis van daadwerkelijk geleverde zorg? En hoe spreek ik dat dan met hen af? Zij zijn dus de hele nacht hier en werken ook. Kunnen niets anders doen dan wat ze doen: zorg en toezicht leveren. Maar ze krijgen niet betaald. Daar gaat natuurlijk geen enkele zorgverlener voor tekenen. En ik zit met te bedenken hoe ik dat kan vergelijken met andere beroepen: De brandweerman die alleen betaald krijgt wanneer er daadwerkelijk een brand is. De wijkagent die wel zijn rondes moet lopen om toezicht te houden maar alleen salaris krijgt wanneer hij bekeuringen uitdeelt of mensen aanhoudt? De kassamedewerker die alleen betaald krijgt voor de momenten dat er een klant in de winkel iets komt afrekenen?

Misschien is dit zo’n voorbeeld van beleid wat op papier hartstikke logisch en begrijpelijk lijkt. Maar wat onmogelijk werkt in de praktijk van echte mensen, echte zorg en echte zorgverleners die hun geld verdienen met zorg verlenen.