Best zorgkantoor Zilveren Kruis,
Bedankt dat jullie me een dreigbrief schrijven dat jullie het PGB beëindigen als ik niet voor eind van deze maand een huisbezoek inplan. Ik ben me de tandjes geschrokken. Ik kon maanden de energie niet vinden. Maar jullie hebben me nu op scherp. En nu wil ik jullie graag ook op scherp. Want hoe jullie met ons omgaan is absurd.
Onze dochter is 10. Heeft al jaren een PGB waardoor ze met ons thuis kan blijven wonen. Maar plots werd eind vorig jaar onze aanvraag meerzorg een oorzaak van heel veel meer zorgen. Voor ons. Gewapend met een brief van haar vaste kinderarts uit het WKZ, jullie gedrocht van een aanvraagformulier van 18 kantjes én een uitgebreide toelichting in briefvorm vanuit mijzelf deden we een nieuwe aanvraag meerzorg. De eerdere meerzorg toekenning liep namelijk af. Toen we halverwege december (twee weken voordat de nieuwe toekenning zou ingaan) te horen kregen dat ons budget flink werd teruggesteld kregen wij een rolberoerte. Want de gevolgen hiervan zijn onoverkomelijk. Lees hierover ook meer in mijn vorige blog.
Inmiddels zijn we 207 dagen verder. Dat is zo’n 29,5 week. En meer dan 6 maanden. Zijn we er al behoorlijk wat tijd en energie er mee kwijt. Maar zijn we nog geen haar verder. Hebben jullie nog geen besluit kunnen nemen. Daardoor kan ik nog steeds geen zorgverleners aannemen: omdat ik niet weet of ik ze kan blijven betalen. En staat de zorg, en wijzelf, dus nog steeds onder druk.
Prioriteit- strijd
Waarom ik niet eerder aan de bel trok? Omdat ons leven met Milou een continue prioriteitsstrijd is. De dagen vervliegen. Er loopt zoveel. Teveel eigenlijk op allerlei fronten. En als ik even puur naar onze zorgdochter Milou kijk voelde het eigenlijk relatief rustig de laatste tijd. Ik zal wel even uitleggen wat voor ons relatief rustig betekent. Want ieder ander mens zonder zorgkind zou het never-nooit als rustig beschrijven. Maar: alles is relatief. Zo vervliegen de weken bij ons:
We zorgen momenteel veel zelf voor Milou omdat we onzekerheid op het budget ervaren en dus tot nu niemand nieuw hebben durven aannemen: want kunnen we die wel lange termijn blijven betalen? In het ziekenhuis lopen de gebruikelijke controles en blaasbehandelingen. Daarnaast loopt er nog maar één groter ziekenhuistraject met de KNO omdat ze echt continu ziek was door oorontstekingen en die maanden en maanden alleen maar erger leken te worden. We zien nu een enorme opleving bij Milou omdat ze nu langere periode antibiotica krijgt. Onderhoudsdosis. Maar helaas is dat geen permanente oplossing en staan er dus mogelijk nieuwe onderzoeken en operaties in het verschiet. Maar hé. Dat is zorg voor later. Want Milou knapt nu zienderogen op. En nu dat een feit is moeten we daar van genieten en bij stil staan voor zolang dat duurt. We monitoren angstvallig vergroeiingen in rug, heupen en voeten. Want Milou groeit maar door. Gelukkig lijken de uitslagen nu nog niet erger te worden. Dat komt waarschijnlijk door de enorme inzet van hulpmiddelen als spalken, sta-tafels en loophulpmiddelen. Hulpmidddelen die bij groei ook allemaal aangepast moeten worden. Met leveranciers over de vloer. Afspraken met therapeuten. En door de groei lopen al die afspraken nu tegelijkertijd. Maar hé: we zien waar we het voor doen. Dan loopt er op school een traject om te leren rijden in een elektrische rolstoel. Lopen daar ook de verschillende aanpassingen op hun hulpmiddelen daar. En overleggen we met de klas en de therapeuten over hoe het met Milou gaat en op welke ontwikkelingen we de focus gaan leggen komende tijd. We raken wat in de stress door wijzigingen op school in het PGB-tarief (hoe dan als die meerzorg niet in orde komt?) en andere schooltijden (hoe organiseren we alles daar nu weer omheen). Maar: al met al: Milou is dolblij op school en heeft er geweldig gezonde blije dagen bij zitten. En dat maakt de wereld leuk. Voor de goede orde maakt het de zorg niet direct minder.
Wat valt er nou eigenlijk echt om als dingen niet gebeuren?
Soms zit er een weekje bij waarin het stresslevel echt weer even door het plafond schiet. Maar die zijn meer uitzondering dan regel en dat is uniek en geeft het gevoel van rust. Deze week was toevallig wel weer even zo’n week. Zo’n week dat je alles nog zo goed gepland hebt maar dat alles in het honderd loopt en net even anders. Er is een zorgverlener vrij dus extra veel zorg zelf. Milou is onrustig. Haar ogen schieten alle kanten op. Ik zie de onrust in haar ogen in haar hoofd. Epilepsie. Het gaat niet lekker in dat koppie dat is duidelijk. Gelukkig blijft een grote aanval uit. Maar het betekent dagen op hyperalert. Milou letterlijk dag en nacht geen minuut uit het oog kunnen verliezen. Vervolgens trekt ze op maandag de katheter uit haar buik. Ik sta haar medicatie aan te maken en zij staat naast me. Op het moment dat ik omkijk en de medicatie wil geven kijkt ze me triomfantelijk en met een grote lach op het gezicht aan. De peg-katheter met sondeslang heeft ze trots in haar hand. Ik denk: ooohhh neee. Nouja ik plaats wel een nieuwe katheter (dat kan ik namelijk zelf). Maar ik kijk nog eens beter en schrik me kapot. Ik zie dat de katheter namelijk niet compleet is en als ik goed kijk zie ik een afgescheurde rand daar waar de ballon zou moeten zitten. Die is dus afgescheurd en in haar maag achtergebleven. Ik bel direct het ziekenhuis want ik heb geen idee wat nu. In mijn paniekgedachten zie ik haar alweer een OK inrijden om een verdwaalde ballon uit haar maag te krijgen.
Gelukkig valt alles achteraf mee en is er weinig paniek. Verlost ze zich een dag later zelfstandig via de natuurlijke weg van het plastic geval. Maar de schrik zit er toch even goed in na deze dagen. Het houdt je ook zeg maar best een beetje van de straat. Je komt nergens aan toe van wat je eigenlijk moest doen. Maar ach. ´Moeten doen´ is ook maar relatief. Wat valt er nou eigenlijk ECHT om als er wat dingen niet gebeuren? We leren prioriteren met Milou. Of leven we van prioriteit naar prioriteit met Milou? Dat zou ook kunnen.
De dreigbrief van het zorgkantoor
Maar goed. Lang verhaal kort. Het is dus eigenlijk misschien alleen maar goed dat de dreigbrief van het Zilveren Kruis Zorgkantoor deze week op de mat valt. Anders was ik nu nooit in de pen geklommen en over gegaan tot actie.
Wat er in staat? Dat we herhaaldelijk niet hebben gereageerd op oproepen om een huisbezoek te doen. En dat ze het PGB gaan stopzetten als we niet voor 31 juli een gesprek inplannen. WHAATT?? Ik flip. Word woest. Het is zo jullie eigen waarheid je eigen perspectief. Voor de zoveelste keer luisteren jullie niet. Horen jullie niet. Begrijpen jullie niet.
Wat er gebeurd is? Een paar weken geleden werd ik gebeld dat ik een huisbezoek moest inplannen. Ik was perplex en ik hoor het mezelf nog zeggen aan de telefoon van een medewerker van het zorgkantoor: ‘Een gesprek om te bespreken wat ik van het PGB vind en of ik tevreden ben? Dat lijkt me echt een super rare timing. Ik zit middenin een bezwaarschift voor de meerzorg en daar wacht ik al maanden en maanden op een besluit over of er een huisbezoek moet komen. Dat hangt al maanden bij jullie vast en ik hoor maar niks terwijl ik klemloop in de zorg. En nu bel jij me voor een regulier huisbezoek? Dat lijkt me een foutje. Lijkt me dat jullie even onderling moeten overleggen tussen verschillende afdelingen en dan bij me moeten terugkomen. We hangen op. Zij overlegt.
De volgende dag word ik weer gebeld. Ik neem weer netjes op. De dame aan de lijn vertelt dat ze gewoon opdracht heeft een huisbezoek te plannen. Dat zij van een andere afdeling is. Ik geef hetzelfde aan als de dag ervoor. En ja ik ben geïrriteerd. En dwars. Dwarser dan normaal. Maar ik vind dit gewoon een hele rare gang van zaken. Ik vraag naar iemand die met me hierover in gesprek gaat vanuit ons gehele dossier. Maar de betreffende medewerker herhaalt tot 3 x toe dat haar afdeling er los van staat en dat zij gewoon een huisbezoek moeten plannen omdat dat is wat zij moeten doen. Dus ik hang inderdaad geïrriteerd op. En heb gezegd dat ik niet meedoe aan bureaucratische bullshit. Dat ik van harte open sta voor iemand die over het geheel met me wil praten. Maar dat het toch niet waar kan zijn dat de ene afdeling me al maanden aan het lijntje houdt en maar meer en meer en meer afspraken wil. En dat deze afdeling gewoon geheel los daar tussendoor gaat zitten plannen.
Schril contrast
Hoeveel tijd is er overheen gegaan tussen deze twee telefoontjes en nu deze dreigbrief? Ik weet het niet meer precies. Wat zal het zijn? Een week of 4-5 weken misschien? Als ik er over nadenk raak ik aan de kook. Want deze paar weken die jullie nodig hadden om die brief te schrijven en mij onder druk te zetten om te krijgen wat jullie regeltjes voorschrijven qua huisbezoeken… Het staat in schril contrast met de werkwijze van jullie andere afdeling meerzorg waar wij al 6 maanden wachten en aan het lijntje gehouden worden. Het staat voor mij ook in schril contrast met de 20 minuten wachttijd als ik bel met een vraag omdat ik een vraag heb over een contract van een zorgverlener. Of wanneer de wachttijd van een tariefwijziging van een zorgverlener tussen de 4-6 weken ligt terwijl ik alles digitaal voorbereidt. Ik vind dat geheel maar moeilijk te verkroppen en het geeft me ook te denken dat jullie ook wel wat verbeteringen kunnen doorvoeren in jullie prioritering. Maar goed. Gelukkig is dat mijn zorg niet.
Verstrikt in je eigen systemen
Wel mijn frustratie. Want ik denk dat jullie verstrikt raken in je eigen systemen. In je afdelingen. Je eilandjes. In jullie gelijk willen halen. In het onvermogen om mensen te horen en te luisteren. En vooral ook het onvermogen om dingen te fixen die gewoon gefixt horen te worden.
Ons bezwaar meerzorg is daar denk ik het perfecte voorbeeld van. Jullie stellen een budget wat al jaren loopt ineens flink naar beneden bij. Terwijl de zorgzwaarte aantoonbaar is gestegen. Door epilepsie, door een groter en zwaarder wordend meisje die zeer niet efficiente hulpmiddelen als tilliften nodig heeft.
Jullie hebben alle financiële gegevens van de afgelopen jaren zelf in handen. Zien hoe wij de zorg besteden en dat we het besteden aan zorg. Jullie hebben je eigen gedrocht van een aanvraagformulier van 18 kantjes ingevuld terug gekregen. Een formulier waar ik zwetend boven heb gehangen omdat ik er niet mee uit de voeten kon: maar alles om het voor jullie behapbaar te maken. Omdat ik begrijp dat jullie formulier ook voor jezelf niet meer te volgen is heb ik er een begeleidend schrijven van mij persoonlijk bij gedaan. Daarbij het bezwaarschrift zelf. We kregen een hoorzitting waarin wij onze situatie en het bezwaar hebben toegelicht. De zorg voor Milou hebben toegelicht met tranen in de ogen en pijn in de buik. En toen dat voor jullie nog onvoldoende bleek hebben we ook meegewerkt aan een gesprek met school als meer onafhankelijke partij die ook vertelde over de zorgzwaarte van Milou. Het heeft me uren lang compleet lamgeslagen. Omdat je ineens een ander hoort vertellen hoe bizar zwaar en veel de zorg is. Dat ze vertellen dat je kind in de toekomst soms twee verzorgers nodig zal hebben op momenten. Dat er eigenlijk niet veel andere kinderen met zoveel zorg zijn. Ze zeggen eigenlijk niets anders dan wij. Maar het komt aan. Het komt ook aan dat het blijkbaar nodig is dat zij het vertellen. Het voelt verwoestend die gesprekken omdat het onrecht doet aan wie Milou is. Wat ze wél kan. Wat haar mogelijkheden zijn. Ook als is het allemaal waar. Het doet verschrikkelijk pijn om die waarheid in die volle rauwheid te beschrijven. Dat dat nodig is. Maar ik besef me dat het moet. Dat het nodig is om zorg te behouden. Dan maar even door de pijn. Als het maar een doel dient dan voor Milou. Dit hoort er blijkbaar bij om vervolgens hopelijk straks de zorg wel weer optimaal in te kunnen regelen.
Maar inmiddels zijn we maanden verder. Besluit een nieuwe medische commissie die in het proces eigenlijk gewoon binnen twee weken een uitspraak moet doen dat zij mogelijk toch een extra huisbezoek nog zinvol vinden. Ik vind het raar. Zeg dat ook tegen de dossierbehandelaar. Dat ik me afvraag waarom ze nou zo vertragen en wat ze dan ineens denken te vinden? Hebben ze nou in hemelsnaam nog niet genoeg feiten en gegevens? Wat meer heb je nodig? Zij vind het ook. En gaat terug met die vraag. Dan loopt het spaak. We horen niets meer. Het ligt stil. Al weken en weken.
En nu gooien jullie vanuit een andere afdeling een dreigbrief op de mat. Omdat ik niet wil meewerken aan een regulier huisbezoek.
Als een mak schaap
En zucht. Het werkt hoor. Jullie dreigbrief werk. Als een mak schaap ga ik maandag meteen bellen voor een afspraak. Want ik kan niet anders. Jullie drukken me in een hoek. Jullie laten me een nummer voelen en geen mens. En ik voel dat ik geen andere keuze heb dan doen wat jullie afdwingen. Hoe oneens ik het ook ben met jullie werkwijze. Maar dat ik het voor het goed doel, voor de zorg van mijn dochter moet ondergaan.
Wat ik het liefste wil
Wat ik het liefste wil? Dat jullie alle geplande huisbezoeken bij ons even stopzetten beseffende hoeveel druk jullie al geleverd hebben. Dat jullie zien dat waar waar wij naar snakken een haalbaar PGB en gewoon even rust komen is. Dat jullie de meerzorgregeling fatsoenlijk en snel toekennen.
Dat jullie met elkaar een hok induiken en bespreken dat wat er nu gebeurd wat jullie ons nu aandoen ECHT echt niet kan. Dat je mensen die al onder hoge druk zet echt knettergek maakt zo.
En het zou mooi zijn als jullie de reacties op eerdere blogs lezen. (zie mijn post op linkedin of de post vanuit ‘wat niemand weet’ op facebook). Zodat jullie beseffen dat ik misschien nu wel een schreeuwer ben. Maar dat ik zeker niet de uitzondering ben die dit soort dingen beleeft.
Het proces op een rij
Oktober: We starten een nieuwe aanvraag meerzorg omdat de huidige verloopt. Dat gaat gepaard met een 18 pagina’s tellende aanvraag meerzorg. Een brief van de arts. Een begeleidende brief van mijzelf. En uiteraard heeft het zorgkantoor alle geschiedenis van de in eerdere jaren geleverde zorg.
Medio december: We ontvangen bericht dat ons budget meerzorg drastisch verlaagd word per januari 2022.
Eind december: Bezwaar meerzorg wordt ingediend.
17 januari: Ik ontvang een mail dat we het budget van afgelopen jaar verlengd krijgen tot 30 juni 2022. Telefonisch begrijp ik dat het komt na het lezen van mijn blog en onze shock op de verlaging van het budget en dat ze ook inzien dat het niet ineens zo naar beneden gegooid kan worden van het ene op andere moment.
9 maart: Ik krijg een mail dat ze het in behandeling gaan nemen. Of we ons verhaal willen toelichten in een gesprek. Daar stem ik mee in.
31 maart: hoorzitting met ons als ouders staat gepland
12 april: hoorzitting met school staat gepland (extra hoorzitting omdat dit volgens de dossierbehandelaar verstandig is en meer context aan de medische commissie geeft) Dit doen ze normaal niet maar willen ze nu wel graag.
14 april: Ik ontvang een bericht dat het dossier in zijn geheel naar de medische commissie gaat. Zij hebben hier dan 2 weken voor normaliter.
29 april Ik ontvang ik bericht dat de medische commissie nog geen advies heeft kunnen geven,
20 mei ontvang ik bericht dat de medische commissie toch aangeeft dat er een aanvullend huisbezoek misschien wel handig zou zijn door een kinderverpleegkundige. Op mijn vraag wat die dan naast alle al aangeleverde informatie, stukken en gesprekken nog denk te gaan vinden krijg ik geen antwoord. En ik moet er niet aan denken: Weer vertraging. Weer iemand over de vloer. Maar goed ik wacht maar even af wat het besluit gaat zijn.
9 juni krijg ik een bericht dat er deze week een advies zou liggen maar dat er door een zieke van iemand niet gelukt is. En dat deze dossierbehandelaar nu met vakantie gaat. Tot 1 juli. Ik reageer weer: Vanaf 1 juli gaat het budget omlaag dus een besluit na 1 juli kan toch helemaal niet? Ze geeft aan dat dat geregeld gaat worden dat het oude budget verlengd wordt zolang het bezwaar loopt. Hoe dan praktisch weet ik niet want dat staat nergens zwart op wit. En daarnaast kan ik niet nieuwe mensen aannemen niet wetende wat de nabije toekomst gaat doen.
7 juli ontvang ik een dreigbrief van een andere afdeling: als ik niet meewerk aan een huisbezoek dan stoppen ze het PGB. Eerder al heb ik wel een brief gekregen maar echt in oprechte veronderstelling dat dit een fout was van langs elkaar werkende afdelingen. Ergens een week of 4 geleden denk ik de twee telefoontjes van het zorgkantoor gehad.
