Scoliose operatie: Banger dan bang

Het gaat gebeuren. Milou gaat 7 december onder het mes. Zijn we er klaar voor? Nee. Echt niet. Ze gaan dat arme meisje haar rug compleet open rijgen om er bij elke wervel 2 gaten in te boren. Te voorzien van schroeven. Dat doen ze in ieder wervel van boven naar beneden. En vervolgens daar door twee lange stalen buizen erin te zetten. Dat trekken ze dan in 1 keer recht.

Een kunstig werkje

Het ziekenhuis heeft een prachtige video gemaakt die heel mooi laat zien hoe kunstig ze het gaan doen. En dat is de reactie van mensen ook vaak. En terecht. Maar ik krimp iedere keer weer een beetje verder in. Want die mooie video dat gaat over de rug van mijn dochter. Die daadwerkelijk dit gaat ondergaan.

De zakken bloed zijn besteld. We hebben de uitleg gekregen waar welk infuus komt en hoe de beademing gaat werken. Wat de risico’s zijn van die beademing. Wat het risico is van haar longen. Dat de wondverzorging belangrijk is want dat een ontsteking gevaarlijk is. Dat ze haar longen niet optimaal vinden en hoe we haar longen tot de operatiedatum nog kunnen versterken. Ik weet zelfs hoe ze bloed zuiveren wat Milou verliest om dat haar weer terug te geven. Een goedbedoelde uitleg maar wat resulteert in nachtenlang wakker schieten omdat ik beelden van een bloedende dochter met een lekbak eronder voor me zie.

Meer dan een mens eigenlijk hebben kan

Milou is geloof ik al meer dan 25 keer onder narcose gegaan. Tal van operaties zijn we  verder.  We hebben haar al veel vaker dan eigenlijk mensenlijk is zien wegglijden van ons. Met een longontsteking na het plaatsen van de PEG-katheter. Na een eerste grote epilepsieaanval waardoor ze zo weinig zuurstof kreeg dat haar organen begonnen te protesteren en op te geven. Een nachtelijke bloedtransfusie en spoedoperatie omdat ze na een darmbiopt nabloeding na nabloeding kreeg.

Soms denk ik dat het meer is dan een mens hebben kan. Ik als moeder hebben kan. Ik probeer deze weken bewuster dan bewust te zijn van haar leven. Er te zijn. Te genieten van iedere blik.

Ik vind het niet meevallen. Ik ben bang. Banger dan bang. Bang voor de grens tussen leven en dood. Bang voor dat ik mijn kind zoveel pijn laat ervaren dat we haar levensvreugde doven. Bang dat er iets mis gaat. Dat alles mis gaat. Bang dat ik er niet goed genoeg voor haar kan zijn. Bang dat ik zelf omval. Bang dat we ziek worden.

En ik weet inmiddels dat bang zijn pas zin heeft als een situatie zich voordoet. Dat bang tot die tijd maar verdomd weinig zin heeft. Omdat wat gebeuren gaat, zal gebeuren. En je daar bar weinig invloed op hebt. En terwijl ik het weet is deze bang groter dan ik ooit gevoeld heb. En ik weet niet goed of dat komt door de opgestapelde ervaringen van ellende.

Boos en alleen

Ik merk dat ik boos ben. Alleen. En soms raken mensen mijn hart zoals twee vriendinnen die spontaan komen koken  ‘Want je vraagt toch geen hulp maar wij willen gewoon wat kunnen doen’. Een vriendin die perfect aanvoelt wanneer wel en wanneer niet te praten en te informeren. Maar ik voel me ook alleen. Alleen omdat niemand echt kan begrijpen wat dit doet. Wat het me kost. Hoeveel spanning het me oplevert. Hoe ik in de knoei kom met alles overeind willen houden en soms ook niet goed weet hoe. Dat niemand weet hoe het voelt dat je zo’n operatie in gaat met alle ervaringen en trauma’s die daar al voor liggen. Dat ik juist te goed weet wat er gebeuren gaat. En hoe in het gunstigste geval dat alles goed gaat het nog ontiegelijk onvoorstelbaar zwaar is. En misschien wel meer kracht en energie vraagt dan ik soms nog denk te hebben.

Alleen omdat het me niet goed lukt te uiten wat me bezighoudt zoals ik hierboven beschrijf. Dat me zelfs niet goed lukt naar de mensen heel dichtbij. Alleen heel sporadisch kan ik het kwijt.  Ik zie de mensen dichtbij me gewoon doorleven. Druk maken om dingen die er in mijn perspectief maar weinig toe doen. Ik kan daar nu niet goed naartoe. Ik kan niet naar praatjes prut. Dat kost me ongelofelijk veel energie. Tegelijk is er inmiddels een netwerk van mede ouders maar ik beweeg daar ook van weg merk ik. Uit angst? Omdat ik niet weet of het me helpt om andere gruwelverhalen te horen? Omdat ik het gewoon niet aankan dat het echt gebeuren gaat en ik dat dan onder ogen moet zien?  

Ik ben er zo ontzettend klaar mee

Misschien is de kunst om nu te weten wat je nodig hebt. Maar ik weet het niet. Ik wil rust. Ik wil een huis en geen onmogelijke zoektocht naar woonruimte met een kind met een handicap (want oh ja vanaf maart heb ik geen huis meer). Ik ben er klaar mee dat we een luiertekort hebben omdat er maar 5 luiers per dag gebruikt mogen worden. Ik ben er klaar mee dat ik een zorgverlener niet ziekgemeld krijg omdat we niet als vertegenwoordiger in een systeem bekend zijn. Ik ben er klaar mee dat alles met een kind met een handicap zo ontzettend veel geregel en zwaarder is. Ik ben klaar met gesprekken over ‘eigen kracht’ en ‘wat heb je zelf al gedaan’. Ik ben klaar met planningen, betalingen. Ik ben klaar met zelf invallen voor de zorg als iemand ziek is of ze niet naar school kan omdat dat de enige mogelijke optie is.

Ik ben er zo-zo ontzettend  klaar mee. Ik ben er klaar mee dat een rug zo vergroeien kan dat je hem met pinnen en schroeven en staal moet vastzetten. Dat mijn lieve meisje voor de zoveelste keer iets moet ondergaan wat ik haar zo graag voor had willen beschermen. Ik ben klaar met die pijn. Die machteloosheid.

En terwijl ik deze tekst in 1 ruk eruit tik. Rollen er tranen over mijn wangen. Ik besef me dat ik even klaar ben met alles eromheen en dat ik daar op dit moment meer dan normaal irritaties en boosheid bij ervaar. Maar dan besef ik me ineens (en die komt keihard binnen) dat ik nog lang, echt nog lang niet klaar ben met Milou zelf. Maar dat ik er gewoon doodsbang voor ben dat dit zou kunnen gebeuren door deze operatie. En dat daar de echte pijn zit.